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Ich weiss nicht mehr weiter (Gelesen: 7374 mal)
Lara-Noemi
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Ich weiss nicht mehr weiter
19.04.2009 um 22:41:58
 
Hi zusamen

ich weiss irgendwie nicht mehr weiter. ich musste vor ein par tagen zum arzt weil meine eltern das wolten. ich dachte schon vorher das irgendwas mit mir nicht stimt. ich habe die krankheit friedreich ataxie. ich wuste schon lenger das etwas mit mir nicht stimt weil ich schon seit etwa 4 monaten mühe habe mit laufen. ich laufe wie eine betrunkene. naja und vor ein paar wochen habe ich hörgeräte bekomen. ich habe plötzlich schlecht gehört. ohne vorwarnung. naja und lezte woche habe ich eine brille bekommen was mich noch am wenigsten stört. weil ich halt nicht mehr so gut laufen kann bekome ich warscheinlich nächste woche einen rollstuhl. ich muss morgen mit meinen eltern irgndwo hin wo man mich nochmals untersucht und ich dann einen auswählen soll... naja und was mich auch bedrükt ist das meine geschwister die krankheit auch haben. meine eine schwester ist 10 und hat auch schon probleme mit dem laufe. meine anderen geschwister haben zum glück noch nichts. aber der arzt hat gesagt das es auch bei ihnen komen wird. ich hab jezt so vil geschrieben und weiss irgendwie einfach nicht mehr weiter. ich habe angst vor dem was kommt...  Traurig ich mag gar nicht daran denken das ich in zukunft nur noch mit dem rollstuhl irgendwohinkomme... ich wolte das einfach mal hinschreiben. ich wusste nicht wohin sonst... danke fürs zuhören. wenn das überhaupt jeman liest...  weinend
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Lara-Noemi  
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Alf
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Re: Ich weiss nicht mehr weiter
Antwort #1 - 23.04.2009 um 21:24:13
 
Hi

erstmal muss ich sagen das ich diese krankheit nicht wirklich kenne...
hast du denn mit deinen eltern darüber geredet?
angst vor der zukunft haben .. das kenne ich
ich weis auch nicht was man da machen kann, jedenfalls bis jetzt nicht

ich würde dir gerne was sagen was die angst nimmt doch ich kann selber nicht

in solchen momentan sage ich mir immer, es kommt wie es kommt , man kann nicht viel dagegen machen

bin in gedanken bei dir...
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lil_lovely
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Re: Ich weiss nicht mehr weiter
Antwort #2 - 25.04.2009 um 21:49:51
 
hm s klingt doof wenn jemand der seinen körper unter konrtolle hat sowas sagt... aber versuch damit leben zu lernen ... ist schwer sowas (ich kenns zum glück nur von meinem asperger her...hatte aber dort schon zu kämpfen...und bin jetzt froh drum geleernt zu haben damit zu leben)
dass du dir sorgen um deine geschwister machst verstehe ich total...aber wie gesagt...ändern kann man leider nichts..könnt dir auch keine tipps geben oder so... jedenfalls wennde jemanden zum zuhören brauchst darfste mich jederzeit anschreiben Zwinkernd ..tut mir leid nicht mehr anbieten zu können
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sunshine
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Re: Ich weiss nicht mehr weiter
Antwort #3 - 05.07.2009 um 22:33:00
 
Ich habe zum Glück noch nie erlebt wie sich so etwas anfühlt! Deshalb kann ich dir leider auch nicht gross weiterhelfen! Als ich deinen Bericht gelesen habe bekam ich mal wieder das Gefühl wie gut es mir eigentlich geht! Ich weiss das tönt jetzt alles zimlich... scheisse und so aber in letzter Zeit fühlte ich mich nicht besonders gut! Ich hatte vor allem Angst vor der Zukunft!
Ich finde es stark von dir das du trotz deinen eigenen Problemen dir Sorgen um deine Geschwister machst. Ich finde es zeigt stärke und man sieht wie gerne du deine Geschwister hast.

Ich wünsche dir das beste für die Zukunft (soweit das geht) und hoffe das du trotz allem viel schönes erleben darfst.
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Ueli.K
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I love KC
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Re: Ich weiss nicht mehr weiter
Antwort #4 - 10.10.2009 um 10:09:11
 
Hey
Ich habe mal nachgesehen: http://de.wikipedia.org/wiki/Friedreich-Ataxie
Ist wirklich scheisse, da es noch keine Medikamente gibt, die zugelassen sind. Hast du jetzt ein Rollstuhl? Was hat die Untersuchung ergeben?
Wie geht es deinen Geschwistern? (Ich habe gehört, dass in der gleichen Generation die Krankheit eigentlich nicht vorkommt.. Hatte dein Grossvater oder deine Grossmutter auch diese Krankheit?)

Ich selber werde wahrscheinlich "Psoriasis" bekommen, da mein Vater diese Krankheit auch hat: http://de.wikipedia.org/wiki/Schuppenflechte
Ist echt auch scheisse, aber ja, kann man nichts dagegen machen.
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Lara-Noemi
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Re: Ich weiss nicht mehr weiter
Antwort #5 - 26.11.2009 um 13:58:58
 
Hi

danke für die netten Nachrichten.
die Untersuchung hat ergeben das ich schnelstmöglich einen Rollstuhl brauche. Den habe ich jezt auch weil ich inzwischen kaum noch gehen kann.
Die Hörgeräte brauch ich auch und die Brile auch. Hab für die Brile schon zweimal stärkere Gläser bekomen weil ich plözlich nicht mer so gut sehen konte...
Ich komm aber momentan gut zu recht und hab mich langsam daran gewöhnt das ich ein paar Hilfsmittel brauche. Ich muss aber vieleicht auf eine andere Schule wechseln sagen meine Eltern und meine Lehrerin.

Ich weis nicht ob meine Groseltern die Krankheit auch haten. Ich hab nur noch eine Grosmuter und die ist im Altersheim und die hat alzheimer. sie meint imer noch das ich erst 3 bin.

Meine Eltern helfen mir eigentlich nicht. Ich hab sie schon ein par Sachen gefragt aber sie sagten das ich das nicht wisen müsse.

Eine meiner Schwestern also die zweitälteste hat auch einen Rollstuhl bekomen. Am gleichen Tag wie ich. Aber sie kan noch ein bischen gehen. sie geht im rolstuhl zur schule zuhause aber braucht sie ihn oft nicht. sie hat aber auch schon eine Brille und bekomt warscheinlich bald Hörgeräte da sie seid ein paar Tagen oft sachen falsch versteht oder nicht reagier t wen man mit ihr spricht.

Die zweitjüngste Schwester hat vor einpar Tagen eine Brille bekomen sonst aber gehts ihr gut.

Mein kleiner Bruder hat noch nichts. Der Arzt hat aber gesagt das wir alle die gleiche Krankheit häten.

Ich weis aber nicht ob das wirklich stimt...
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« Zuletzt geändert: 26.11.2009 um 20:45:30 von Lara-Noemi »  
Lara-Noemi  
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Alf
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Re: Ich weiss nicht mehr weiter
Antwort #6 - 12.12.2009 um 01:01:03
 
Hi

Schicke  dir viel Kraft.
Zu der Sache wegen deiner Eltern, vielleicht wollen sie dich nicht unnötig beunruhigen, die werden schon wissen sie tun

LG, Alf
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